Marcelo, quando você percebeu que havia algo errado com a sua saúde?
M: Em fevereiro de 2004, comecei com dores na boca do estômago e abaixo da costela. Internei para fazer exames e o resultado deu pancreatite e atelectasia pulmonar, resultando em pneumonia.

Como foi o diagnóstico do lúpus?
M: Após a alta da internação, ainda não fiquei 100% e continuava com muitas dores pelo corpo. Após seis meses, consultei um reumatologista que, pelo meu histórico, solicitou vários exames e chegou ao diagnóstico de lúpus.

Como foi para você e sua família lidar com o diagnóstico inicial?
M: Não tínhamos muito conhecimento sobre a doença e nos preocupamos muito, principalmente por não haver cura. Receber o diagnóstico, no entanto, foi o início do meu tratamento. No começo, foi muito difícil. Senti muitas dores, não tinha força nem mobilidade, e mal conseguia andar. Não tinha força sequer para segurar um copo.

Quais são os maiores desafios que você enfrenta no seu dia a dia devido ao lúpus?
M: Tenho que tomar cuidados redobrados, principalmente em relação à exposição ao sol e à imunidade, que é baixa. Preciso evitar aglomerações e contato com pessoas doentes.

A doença afeta sua vida profissional e social?
M: Nos primeiros anos, eu não conseguia trabalhar. Fiquei afastado por quatro anos, e o tratamento não surtiu efeito; os efeitos colaterais eram muito fortes.

Você sente que a sociedade compreende o lúpus e o impacto que ele tem na vida de seus portadores?
M: A maioria das pessoas não entende o que é a doença, não tem conhecimento e é descrente das dificuldades que enfrentamos.

O que você gostaria que as pessoas soubessem sobre viver com uma doença invisível?
M: Acredito que, se as pessoas soubessem mais sobre doenças invisíveis, como depressão, lúpus e fibromialgia, teriam mais empatia com os portadores. Quem não convive com a doença muitas vezes acha que é frescura ou invenção.

Como é o seu tratamento atualmente? Você tem suporte adequado dos profissionais de saúde?
M: Há 15 anos, minha saúde estava muito comprometida. Passei por vários médicos e a doença só piorava. Um especialista em Ribeirão Preto trocou o medicamento e, em seis meses, já senti melhora. Segui com esse tratamento por 10 anos, controlando a doença. Há cinco anos, iniciei um tratamento com Belimumab, um medicamento importado, e ele tem dado excelentes resultados. Hoje, consigo controlar a doença.

Quais são suas expectativas e esperanças para o futuro, tanto em termos pessoais quanto no contexto do lúpus?
M: Há dois anos, a doença está em remissão, e há cinco meses suspendi a medicação. Estou em acompanhamento e tenho fé de que a doença permanecerá adormecida.