A Doença de Fabry é uma condição genética rara que afeta aproximadamente 1 em cada 40 mil pessoas no mundo. Essa doença ocorre devido à deficiência ou mau funcionamento de uma enzima chamada alfa galactosidase A, o que leva ao acúmulo de substâncias gordurosas nas células do corpo. Como resultado, órgãos vitais, como rins, coração e sistema nervoso, podem ser gravemente comprometidos ao longo do tempo. Os sintomas incluem dores crônicas, fadiga extrema, manchas na pele, complicações renais, entre outros, dificultando a qualidade de vida dos pacientes.
No mais recente episódio do Marcados pela Dor, tivemos a honra de conversar com Munique Slongo, portadora da Doença de Fabry e criadora das redes sociais Lady Fabry e Doenças Raras. Durante a entrevista, ela compartilhou como descobriu a doença, os desafios enfrentados no dia a dia e o impacto da condição em sua rotina.
Mais do que enfrentar as dificuldades da Doença de Fabry, Munique encontrou propósito em sua experiência. Por meio de suas redes sociais, ela trabalha incansavelmente para conscientizar outras pessoas sobre as doenças raras e oferecer apoio para quem enfrenta condições semelhantes.
👉 Quer conhecer essa história inspiradora?
Assista à entrevista completa abaixo:
Essa é mais uma história que nos lembra da importância de dar visibilidade às doenças invisíveis e reconhecer a força daqueles que as enfrentam diariamente.