Dor crônica, fadiga constante, sintomas dispersos. Para milhões de brasileiros, essas não são apenas palavras, mas realidades diárias que definem suas vidas. As chamadas doenças invisíveis são aquelas que, apesar de causarem intenso sofrimento físico e psicológico, não são evidentes a olho nu e frequentemente ignoradas pela sociedade.

De acordo com o Ministério da Saúde, essas condições incluem doenças como fibromialgia, esclerose múltipla, lúpus, doença de crohn e muitas outras que, por não apresentarem evidências laboratoriais ou de imagem claras, costumam ser negligenciadas, tanto por quem está ao redor do paciente quanto, por vezes, pelos próprios profissionais de saúde. “É difícil para o paciente aceitar que ele está com essa patologia, ainda mais sem conseguir confirmar o diagnóstico através de exames”, explica o psiquiatra Dr. João Roberto dos Santos Júnior. Ele destaca que a dor crônica é um dos principais gatilhos emocionais para esses pacientes.

“A dor está ali, todos os dias, o tempo todo, e isso gera um transtorno emocional intenso.”

A invisibilidade da doença não afeta apenas o corpo, mas também a mente. Quem vive com uma doença crônica invisível, frequentemente, enfrenta descrédito e preconceito de amigos, familiares e colegas de trabalho. Isso pode levar ao isolamento social, agravando quadros de depressão e ansiedade. “É muito comum ouvir que a dor é frescura, que é coisa da cabeça da pessoa, mas realmente não é”, pontua Dr. João Roberto. Segundo ele, sinais como a perda de interesse em atividades que antes eram prazerosas, além do retraimento social, são claros indícios de que o paciente precisa de apoio. 

Yasmin Rigueto, de 33 anos, diagnosticada com Doença de Crohn em 2019, viveu essa realidade. Seus primeiros sintomas foram inchaço nos pés e dores articulares, levando a diagnósticos errôneos de problemas circulatórios e artrite. “Passei por muitos médicos e fiz inúmeros exames até finalmente encontrar uma médica que conseguiu unir todos os sintomas e diagnosticar o Crohn,” lembra Yasmin. A jornada até o diagnóstico adequado foi repleta de frustração, o que abalou seu psicológico. “Vários dias eu chorava e não queria levantar da cama. Eu guardava minha dor no bolso e seguia o dia para trabalhar.”

Essa sensação de solidão e de não ser compreendido é comum entre os portadores de Doenças Invisíveis. Marcelo Coelho, de 55 anos, que tem Lúpus, descreve uma experiência semelhante. “Muitos acham que é frescura ou invenção. As pessoas não entendem a intensidade da dor e da fadiga.” A falta de compreensão e empatia torna ainda mais difícil o enfrentamento diário dessas condições, que frequentemente não possuem cura e necessitam de tratamento contínuo. Neste contexto, Beatriz Salomão, que também convive com a doença de crohn, compartilha, em vídeo, como a falta de conhecimento e suporte social impactam o cotidiano dos portadores dessa condição. Assista a entrevista completa abaixo:

A luta por visibilidade

A ausência de sinais visíveis faz com que essas doenças permaneçam, em grande parte, à margem da atenção pública e política. “Precisamos de mais visibilidade, reconhecimento da mídia, e amparo legal para os portadores”, afirma Yasmin, que luta para equilibrar sua vida pessoal e profissional, mesmo durante as crises da doença. O tratamento adequado ajuda a amenizar os sintomas, mas o estigma e a falta de conscientização ainda são grandes barreiras. 

A empatia da sociedade e o apoio de redes próximas são fatores essenciais para que os portadores consigam viver com maior qualidade. “Tem dias que o meu 100% é só 30%, e está tudo bem,” desabafa Yasmin. Já Marcelo reflete sobre a importância de educar o público: “Se as pessoas tivessem mais conhecimento sobre doenças como Depressão, Lúpus, e Fibromialgia, teriam mais empatia.”

Cláudia Cavalcante, portadora de Esclerose Múltipla aborda no nosso podcast a experiência de quem vive com Esclerose Múltipla, em seu relato, ela aborda as limitações físicas e emocionais da doença, o impacto na vida profissional e a importância de um suporte psicológico contínuo.

Ouça o episódio e conheça a luta diária de Claúdia clicando aqui:

No tratamento dessas doenças, o apoio psicológico é crucial. A aceitação da condição e o entendimento de que é possível viver com a doença, apesar das limitações, são passos importantes para a estabilidade emocional.

“É necessário fazer o paciente entender que o tratamento da ansiedade e da depressão vai melhorar os sintomas e os efeitos que a doença provoca,” explica Dr. João Roberto.

As doenças invisíveis desafiam não só o corpo, mas também a mente e as relações. Para que esses pacientes possam levar uma vida mais plena, é fundamental que a sociedade os enxergue, oferecendo empatia e suporte. Afinal, só porque algo não é visível, não significa que não exista.